Peerbuddyproject: transitie naar volwassenenzorg
Alle kinderen met een chronische aandoening maken rond hun zestiende of achttiende levensjaar de overgang van kinderarts naar volwassenenzorg. Plotseling zijn ze zelf verantwoordelijk voor afspraken op de poli, onderzoeken en gesprekken met de arts. Dat valt niet mee. In het project Peerbuddy van Kind & Ziekenhuis worden jongeren ondersteund bij het maken van een soepele overgang. Projectleider Cecilia Kalsbeek legt aan de hand van het fictieve personage Harke uit waarom peerbuddy’s belangrijk zijn.
Harke is 22 jaar. Hij heeft zijn hele leven al een zeldzame aandoening waardoor hij van zowel zijn hart last heeft als van diabetes. Toen hij achttien jaar werd, moest hij veranderen van arts. Hij zat best goed bij zijn kinderarts, vond hij zelf. Hij kende haar al zijn hele leven. Ze was aardig en luisterde altijd naar zijn verhaal. Er was tijdens het consult altijd voldoende tijd, meestal een half uur. Ze maakten ook veel grapjes samen. De kinderarts hield net als Harke van voetbal. De kinderpoli was vrolijk ingericht en in de wachtkamer waren leuke computerspelletjes. Maar hij kreeg te horen dat hij nu te oud was om op de kinderpoli te komen. Dat vond hij zelf ook wel. Als hij weer werd opgenomen, lag hij op een afdeling met veel jonge kinderen. Aan de Cliniclowns had hij al lang geen behoefte meer. En als de pedagogisch medewerker langskwam om met hem te praten over de operatie, vond hij dat niet nodig. Liever zou hij voor vol worden aangezien. Dat iemand hem gewoon medisch zou uitleggen wat er ging gebeuren. Eigenlijk was Harke dus wel toe aan de volwassenenzorg.
Vragen
Toch verliep het allemaal niet zo vlot. Zijn moeder ging niet meer mee naar de consulten. Af en toe voelde hij zich overrompeld door wat de specialist zei of was hij vergeten wat hij wilde vragen. Nu was er maar tien minuten per consult. Hij durfde niet zo goed te praten over onderwerpen zoals school, seksualiteit en medicijngebruik. Hij wilde ook wel eens een biertje drinken, net als zijn vrienden, laat naar bed gaan of een keer met een leuk meisje mee. Dat had allemaal wel gevolgen voor zijn aandoening, maar hij durfde er in het ziekenhuis niet over te praten. “De afspraken moesten altijd maar kort en zakelijk. Soms leek het alsof de arts voor me besliste”, vertelt hij. Dan was er iets ‘afgesproken’ waar hij het eigenlijk niet mee eens was. Veel onderzoeken moest hij zelf aanvragen, afspraken moest hij nu zelf maken. Bij de kinderarts werden zijn ouders eraan herinnerd dat hij weer op controle moest komen. Nu herinnerde niemand Harke ergens aan. Hij moest het allemaal zelf doen.
Kil
Soms ging het mis met zijn gezondheid en moest hij worden opgenomen. Dat vond hij helemaal verschrikkelijk. “De afdeling is kil en saai. Geen gezelligheid en veel oude mensen om me heen”, legt Harke uit. Zijn ouders mochten niet blijven slapen. Hij redde zich wel, maar het was even wennen. Daarom heeft Harke zich opgegeven als peerbuddy bij het project van Kind & Ziekenhuis. Hij wil voorkomen dat andere jonge mensen met een chronische aandoening zich verloren voelen in de overgang van kinderarts naar volwassenenzorg.
Hij is nu peerbuddy voor Jantine. Jantine is nog maar zestien, maar ze weet precies wat ze wil: over naar de volwassenenzorg. Hoewel Jantine best pittig is en niet op haar mondje gevallen, is ze blij dat Harke haar buddy is. “Er blijven dingen die je liever met een buddy bespreekt dan met de arts”, zegt ze. “Harke weet hoe het is, hij heeft het zelf meegemaakt, daar kan ik veel van leren. En daarbij is het heel gezellig.” Het meeste contact is digitaal, Harke en Jantine appen veel met elkaar. Soms facetimen ze of zien ze elkaar in de stad.
Cecilia Kalsbeek, directeur en senioronderzoeker Curias en projectleider van het peerbuddyproject voor Kind & Ziekenhuis
Peerbuddyproject Kind & Ziekenhuis
In het Peerbuddyproject van Kind & Ziekenhuis worden buddy’s opgeleid en gekoppeld aan een peer: een gelijke of leeftijdgenoot, iemand met eenzelfde of vergelijkbare aandoening die de overstap nog moet maken. De buddy’s hebben contact met elkaar en helpen elkaar als het nodig is. Een psycholoog houdt als achterwacht contact met alle buddy’s en peers en begeleidt de terugkomdagen.
Het project is een pilot om te zien of het concept werkt en om ervan te leren. De jongeren die meedoen, brengen zelf veel in. Zo hebben ze de buddytraining mede ontwikkeld en heeft een jongerenpanel vooraf meegedacht over het project. De jongeren van dit panel worden nog steeds benaderd voor vragen; bij de terugkomdagen is hun feedback van belang. Ook hebben de panelleden hun eigen oude kinderartsen benaderd bij het werven van de peers en hebben ze via sociale media oproepen verspreid. Via focusgroepen met jongeren is inzicht verkregen in de ervaringen met de transitie naar de volwassenenzorg. Hieruit blijkt dat de overgang een groot probleem is. Er komen uit die focusgroepen nog schrijnender gevallen naar voren dan Harke. Een aantal zorgverleners werkt mee aan het Peerbuddyproject omdat zij zien hoe belangrijk een goede begeleiding bij de transitie is en de meerwaarde die een leeftijdgenoot kan hebben. De pilot krijgt een vervolg binnen meerdere transitiepoli’s in het land.
Het Peerbuddyproject van Kind & Ziekenhuis wordt mede uitgevoerd door Curias binnen het programma Zorg en Perspectief van Fonds Nuts Ohra. Centraal binnen de programmalijn staat het bevorderen van ontwikkelingsgerichte zorg, met name de ontwikkeling van de jongere, en dus niet de aandoening.
